Vården i livets slut blir allt bättre

Vården i livets slutskede har aldrig varit så bra som i dag. Ändå dyker diskussionen om dödshjälp upp med jämna mellanrum. Dagen har gjort en djupdykning i den palliativa vården i Sverige.

Tack för att du har registrerat dig!

Du kan nu läsa ytterligare 10 gratisartiklar på Dagen.se.

Dokument

Vad händer när jag dör? Frågan ekar genom ett helt liv.

När åttaåringen frågar handlar det om den skrämmande insikten om att föräldrarna kan dö. Att man kan bli lämnad ensam.

När åttioåringen frågar handlar det oftast om smärta. Kommer det att göra ont?

Vi befinner oss hemma hos 82-åriga Margareta Almqvist. Hon bor mitt i Vasastan i Stockholm med utsikt över Roslagsgatan. När vi möts på förmiddagen är trafiken lugn och staden tar lite sovmorgon efter rusningstiden.

Margareta har hjärtsvikt. Det betyder att hjärtat slår oregelbundet och att lungorna ibland fylls med vatten. När det händer får hon svårt att andas och måste få akut vård.

– Under en period för några år sedan hände det en gång i veckan. Det är väldigt obehagligt. Jag funderar mycket över döden. Men jag känner inte mycket rädsla, säger hon och tittar ut genom fönstret.

På väggen hänger ett fyrtiotal medaljer från olika motionslopp hon sprungit. Hela lägenheten vittnar om ett aktivt liv, både nu och då. Hennes färgglada glasögonbågar och den rosa hårfärgen avslöjar livslust.

Sjukvården på hembesök

Hunden Jalle kommer in i vardagsrummet. Han är en golden retriever och lite stel i lederna, men lägger sig försiktigt bredvid sin matte och lyssnar på samtalet. Åldern tar ut sin rätt även på hundar.

Varje vecka kommer vårdpersonal från Stockholms sjukhem till lägenheten för kontroll. Skulle hon känna att det blir börjar bli svårt att andas – vilket händer regelbundet – lyfter hon bara telefonluren.

Inom en halvtimme kommer ett sjukvårdsteam och ger henne en spruta med vattendrivande medicin.

– I somras var hjärtat så dåligt, då tänkte jag att nu är det väl slut. Hjärtat slog så långsamt att det knappt hördes, för att nästa stund springa på ordentligt. Vi var på resa i Värmland, så det blev ambulans från Torsby ända till Stockholm, berättar hon.

Men livet tog inte slut där och då. En höst skulle komma, och med den en återgång till vardagen.

Det mesta klarar Margareta och maken Olle tillsammans. Trots sjukdomen åker de motorcykel (otroligt, men sant), engagerar sig för flyktingar i Katarina kyrka på Södermalm och går på promenader med hunden. Varje vecka leder Margareta en andakt i kyrkan.

Just nu känner hon att hon har det väldigt bra, trots att hon befinner sig i livets slutskede.

– Vi har mycket livsglädje. Och det är en stor trygghet att kunna ringa till vården när det behövs. Utan medicinerna hade jag inte klarat mig, säger hon.

Lindra när man inte kan bota

Olle och Margareta är i mångt och mycket ett typexempel på hur det kan se ut när den palliativa vården fungerar som den ska.

Sjukhusmiljön känns avlägsen bland bröllopskort och tidningshögar. Och det är meningen. Vården behöver inte vara synligare än nödvändigt. Ändå är hon lika inskriven som om hon hade legat på sjukhus. Vården ligger alltid på lur – om något skulle hända.

Den palliativa vården syftar till att lindra när man inte kan bota. Att skapa livskvalitet i sjukdomen. Och ge en meningsfull tillvaro, de sista ljuva åren. Antingen kan det ske på sjukhus, eller också med hjälp av den avancerade sjukvården i hemmet (ASIH) som gradvis vuxit fram i Sverige sedan 1970-talet.

Det första hospicet startades av Bräcke Diakoni i Göteborg 1982 och i slutet av förra millenniet började särskilda palliativa vårdavdelningar växa fram på landets sjukhus.

Men grundidéerna med palliativ vård går långt tillbaka i tiden. När greken Hippokrates formulerade läkarens uppgifter på 400-talet före Kristus lät det såhär: ”Läkaren ska ibland bota, ofta lindra, men alltid trösta.” Även om läkarvetenskapen är ljusår ifrån den tidens kunskaper gäller ändå principerna än i dag.

I synnerhet märks de i den palliativa vården. För den handlar om mer än bara mediciner som lindrar smärta. Stor vikt läggs vid psykiskt, socialt och andligt stöd. Allt för att ge patienten en så bra sista tid som det bara går – utan smärta. Smärtan betraktas som både onödig och oacceptabel.

Dödshjälpdiskussion i Sverige

Ändå dyker debatten om dödshjälp upp med jämna mellanrum. Dagen berättade i november om situationen i Nederländerna, där aktiv dödshjälp ges till omkring 5 000 personer varje år. Där pekar kurvan uppåt för varje år som går, och parlamentet diskuterar även om barn som är trötta på livet ska få hjälp att dö.

I somras blossade diskussionen även upp i Sverige, när den dödssjuke journalisten Harald Norbelie skrev att han önskade att Sverige skulle utreda dödshjälp. Han avled i september.

”När smärtlindring inte längre hjälper och när patienten uttryckligen för läkare och anhöriga gett uttryck för sin vilja att slippa den sista tidens lidande bör inte samhället sätta hinder i vägen”, var hans bestämda åsikt.

Det ringer på dörren hemma hos Margareta Almqvist. Hunden Jalle reser sig och går nyfiket mot dörren. Det är överläkaren Mikaela Luthman som gör ett av alla sina hembesök.

– Hur är det med dig i dag? frågar hon Margareta.

– Jodå, i dag går det mesta bra, svarar hon.

Mikaela Luthman jobbar med palliativ vård på Stockholms sjukhem och tycker att dödshjälpsdebatten präglas av mycket okunnighet.

– En patient har all rätt i världen att neka till livsuppehållande behandling. Om du inte vill ha det kan jag inte ge dig det. Men gränsen går vid att jag som läkare gör en aktiv handling, säger hon.

Är du nöjd med lagen som den ser ut i dag?

– Ja, absolut, säger hon tveklöst.

Samtidigt finns det fall där hon förstår önskan om att få assisterad hjälp att dö.

– Om man till exempel har nervsjukdomen ALS eller en ryggmärgsförlamning där man kan leva länge men samtidigt tycker att livet är outhärdligt så har jag förståelse för en önskan om dödshjälp. Men frågan är vem i vården som ska utföra det. Dessutom kan man först känna att man vill dö, men sedan ångra sig när det gått en tid. Vad vi kan göra är att försöka hjälpa till att minska lidandet.

”Vad händer när jag dör?”

De allra flesta som Mikaela Luthman möter har någon form av cancer som inte längre går att behandla. För dessa patienter ringer frågan från början av den här artikeln: Vad händer när jag dör?

Här ser hon en särskild pedagogisk uppgift.

– Många patienter med lungcancer är rädda för att de ska kvävas och ha väldigt ont. Men risken att man dör kvävningsdöden är ytterst liten. Man gör alltid patienten en tjänst genom att berätta det. Då är det ofta en sten som lättar från deras axlar, säger hon.

Och här kommer en viktig poäng, menar Mikaela Luthman: Anledningen att patienter frågar efter dödshjälp beror ofta på rädsla för smärta. Hon upprepar det gärna.

– Människor frågar efter dödshjälp eftersom de tror att de annars tvingas dö i smärtor och att det inte finns någon lindring. Men det är precis tvärtom, säger hon.

Risk för sluttande plan

Hon ser också en risk för ett sluttande plan, där människor efterfrågar dödshjälp för de inte vill ligga samhället till last. Även fast de själva vill leva vidare.

– De allra flesta jag träffar vill fortsätta att leva. I debatten framställs det som att det är så viktigt att få döda patienterna, eftersom det är vad de verkligen vill, säger hon.

Vad kan man då få för hjälp? En obotlig sjukdom kan leda till smärta, illamående, oro och ångest. En del känner sig trötta hela tiden. I den tidiga fasen av vården handlar det om att ge vård för att förlänga livet och att få vardagen att fungera så gott det går. Med stöd från läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut eller sjukgymnast.

I den senare fasen – när behandling inte längre kan förlänga livet – går behandlingen ut på symptomlindring. Man brukar här prata om en brytpunkt, och man avslutar ofta medicinska insatserna, eftersom de snarare försämrar livskvaliteten.

Under hela processen finns praktiskt taget hjälp mot det mesta – tabletter mot illamående, syrgas mot andnöd, smärtpump och matersättning för den som inte orkar äta vanlig mat.

– Här finns också ett missförstånd. Man dör inte för att man slutar äta, utan man slutar äta för att kroppen förbereder sig för att dö. Matlusten tar slut när man närmar sig slutet, säger Mikaela Luthman.

Andliga vården en viktig del

Dessutom är den andliga vården en viktig del i den palliativa vården.

När patienter skrivs in på Stockholms sjukhem – för vård antingen i hemmet eller på sjukhusets palliativa avdelning – frågar hon om patienten har någon tro. Detta för att etablera kontakt med till exempel en pastor eller präst.

– Om man frågar direkt till alla blir det mindre laddat. Vill man inte svara behöver man inte det. Men jag har åtminstone vid fyra fall fångat upp människor där tron har blivit viktigare i den svåra sjukdomen. Ofta när jag har egna samtal med patienterna kan jag hjälpa dem att knyta an till något som gett dem kraft tidigare.

Vem är bäst rustad för att dö?

– Det behöver inte vara den med starkast tro. Det har jag märkt. En gång var det en kvinna som hade så oerhört svår dödsångest och dessutom dåligt samvete för att hon kände så trots sin starka tro. Men då påminde jag henne om Jesus i Getsemane. Om han hade så svår ångest inför att dö är det kanske inte så konstigt att vi känner likadant, berättar Mikaela Luthman, som själv är troende katolik.

Tror du på mirakel?

– Jag brukar säga till mina patienter att det är klart att det finns mirakel. Men de är så ovanliga så vi räknar inte med det. Mitt förhållningssätt är att vi räknar med att det kommer att bli som det brukar bli. Man måste ha katastrofberedskap i sådana här lägen, säger hon.

Ser hon då det faktum att vården inte kan göra mer än att lindra som ett misslyckande? Inte alls.

– Det är en otrolig tillfredsställelse att kunna göra det bättre för en patient. Bara att kunna få hjälp med att sova en natt, att smärtan försvinner och få göra de anhöriga tryggare. Även om patienterna dör så gör man skillnad.

”Det ligger inte på oss att bestämma”

Tillbaka till Margareta Almqvist. Från att tidigare varit försiktigt positiv till dödshjälp har hon under sin sjukdomstid haft tid att tänka efter ordentligt.

– Jag tycker man lägger ett oerhört ansvar på dem som ska utföra dödshjälpen. Och i dag finns det så mycket smärtstillande läkemedel och bra hjälp. Därför får vi nog acceptera döden när den kommer. Det ligger inte på oss att bestämma sådant.

Hon blir tyst en stund. Lägger handen om frälsar­kransen på vänster arm. Sedan fortsätter hon:

– Vår tid är säkert utmätt. Den ska vi ta vara på. Även om vi är svårt sjuka.n

11 grundregler för en bra död

Dessa rättigheter har patienter som vårdas i livets slutskede, enligt riktlinjerna:

1 Att veta när döden är nära och förstå vad som är att vänta.

2 Att behålla kontrollen över vad som händer.

3 Att få behålla värdighet och integritet.

4 Att ha kontroll över lindring av smärta och andra symptom.

5 Att ha valmöjligheter och kunna bestämma var man ska dö, det vill säga hemma eller på sjukhus.

6 Att få andliga och religiösa behov tillgodosedda.

7 Att ha rätt till palliativ vård, inte bara på sjukhus.

8 Att ha kontroll över vem eller vilka som är närvarande på slutet.

9 Att ha möjlighet att sätta upp direktiv som garanterar att önskningar respekteras.

10 Att ha tid att ta farväl och få bestämma andra viktiga tidpunkter.

11 Att få dö när det är dags och inte få livet förlängt när det inte längre finns någon mening.

Annons
Annons
Bokrecensioner
Annons
Annons