Jakt på foster med Downs syndrom upprör

Vad är det som är så förfärligt med att födas med Downs syndrom? Ordföranden i Svenska Downföreningen Bernt Ljungquist ställer frågan efter beskedet att allt fler föräldrar aborterar bort foster med kromosomavvikelser.

Tack för att du har registrerat dig!

Du kan nu läsa ytterligare 10 gratisartiklar på Dagen.se.

Nyheter

– Varför har den medicinska forskningen och fosterdiagnostiken inriktat sig just på Downs syndrom? Vad är det som är så förfärligt att man tycker att just de personerna ska elimineras från samhället?

Enligt Bernt Ljungquist handlar frågan ytterst om värdegrund – och bristfällig information.

I går kunde Dagen rapportera om att antalet aborter på grund av kromosomavvikelser har ökat sedan allt fler landsting i Sverige börjat erbjuda gratis KUB-test till gravida över en viss ålder. KUB-testet, som i motsats till fostervattensprovet är helt ofarligt, visar redan tidigt under graviditeten på sannolikheten för att ett foster bär på Downs syndrom.

Nollvision i Danmark

Trenden har kunnat spåras ett tag. Dessutom har erfarenheter från Danmark, som erbjuder KUB-test sedan 2006 visat att diagnostiken leder till aborter. Enligt Dansk Cytogenetisk Centralregister föddes förra året endast 23 barn med Downs syndrom i Danmark. Bara tre av dem föddes av föräldrar som på förhand visste att barnet kunde ha kromosomfel.

– I Danmark framhåller man det som något positivt. Man säger: Vi kan få ner antalet till noll. Både där och i övriga Norden har man fokuserat väldigt starkt på just den gruppen.

Argument: De lider

Argumentet som används av dem som menar att barn med Downs syndrom ska slippa få födas brukar vara att ”de lider”, berättar Bernt Ljungquist.

– Men det finns inga belägg för att det är ett lidande att leva med just den här funktionsnedsättningen. Man kan också ställa följdfrågan: vad är nästa målgrupp? Är det ett lidande att vara döv eller blind? Är det de som står på tur när vi har fått bort människor med Downs syndrom? Det finns inte mer lidande hos människor med Downs syndrom än hos andra, och jag har mött tusentals.

Det han menar saknas i dag är rätt och objektiv information till föräldrar vars foster diagnostiseras med kromosomavvikelse.

– Vi går inte ut och argumenterar mot KUB-testet som sådant, men vi vill att man samtidigt som man lämnar provsvaret ger föräldrarna fullvärdig information om hur det är att leva med Downs syndrom, och vad det kan innebära för familjen. Den informationen är mycket bristfällig i dag – om man överhuvudtaget får någon.

Dålig information

Svenska Downföreningen förhåller sig kritisk till hur stora delar av den svenska sjukvården hanterar resultaten av fosterdiagnostik.

– Det hänger mycket på den enskilde läkaren, men generellt är informationen och kunskapen om förutsättningarna för att leva med Downs väldigt dålig. När en kvinna på vårdcentralen får resultatet på KUB-testet lämnas hon oftast ensam med det. I värsta fall beklagar man det inträffade och berättar om möjligheten till abort. Men faktum är att man i dag kan få ett alldeles utmärkt liv, bara omgivningen anpassas till behoven. De flesta familjer med barn med Downs är mycket lyckliga.

”Vem ska ha rätt till liv?”

Bernt Ljungquist menar att Sverige behöver debatt i frågan, där alla dessa aspekter kommer fram i ljuset. Han är noga med att poängtera att man inte tänker lägga sig i abortdebatten. Men att närheten till abortfrågan gör diskussionen om KUB-tester så känslig att politiker inte gärna vill ta i den.

– I grunden är det här en värdegrundsfråga: Vem ska ha rätt till liv? Man är duktig på att prata om allas lika värde men när det kommer till sakfrågan blir det svårt, särskilt när det finns ekonomiska aspekter och det krävs en del av samhället.

Fakta:

Mellan 1999 och 2012 har andelen aborter på grund av kromosomavvikelse ökat från 53 procent (1999) till 69 procent (2012).

alkohol i kyrkan
Annons
Skogsbränderna
Annons