Sök

Att hantera maktlösheten

När dottern utvecklade en svår psykisk ohälsa ändrades riktningen för hela familjen. Förutom kampen för att hjälpa henne kom också maktlösheten, självömkan och längtan efter flykt, skriver Fredrik Lignell.

Jag frågar pappan som lever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och psykisk ohälsa i sin familj vad som är den största fajten. Han svarar utan att tveka: ”Det värsta är maktlösheten.” Pappan ringar in det väl och sätter ord på något jag själv smakat.

För den som får en diagnos där det visar sig att man är bärare av en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF) kommer detta ofta som en oändlig befrielse. Många har kämpat i åratal utan att ha ett språk för sin kamp, och plötsligt är det som att någon försett en med en magisk kod. Inte så att problemen löser sig eller att man plötsligt slipper kämpa, men det löser en och annan knut för många drabbade. Någon utbrast då diagnosen var ett faktum efter årtionden av osäkerhet och underläge i sociala situationer, arbetsliv och familj: ”Då kanske jag inte är dum i huvudet i alla fall!” Kommentaren låter oss ana den ojämna kamp som förts i alla år.

Samtidigt är många NPF-diagnoser definitiva. Man ska oftast leva med den hela livet (beroende på vilken man fått), och det gäller nu att förhålla sig till sina begränsningar för alltid.

Vår familj har ett antal år levt med psykisk ohälsa och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Ohälsan har eskalerat de senaste sju åren, men autismen har vi snarare fått ett språk för, medan den egentligen funnits i alla år.

Under ett drygt år har jag dels skrivit en bok med utgångspunkt i våra erfarenheter, och dels talat offentligt vid många tillfällen och då berättat delar av vår historia. Den handlar om hur vår dotter utvecklade en ganska svår psykisk ohälsa med självskador, svår ångest, depressioner, suicidvak och oändligt med kontakter med psykiatri och andra vårdinstanser. Också min fru har ett antal år kämpat med utmattningsdepression och mörker. Boken handlar också om vad detta gjort med oss som familj och mig som en troende människa.

Vårt liv kröktes, och som familj är vi märkta av en sjukdomstid som inte är över. Från den utsiktspunkt jag har i dag tänker jag en del på maktlösheten. Den är svår att leva med, och den är svår att hantera på ett nyktert sätt. Den riktar sig dessutom åt flera håll på samma gång. Den djupaste maktlösheten har naturligtvis med sjukdomen och diagnoserna att göra: den som sliter med sin ångest eller har en autismdiagnos kan inte skärpa sig för att få tillvaron att fungera. Man kan inte heller medicinera bort problemen eller hoppas att tiden läker alla sår. Funktionshindret är där för att stanna. Däremot kan man med tiden erövra verktyg för att hantera sin situation. Många med autism lever ett fullgott liv, om än med tydliga begränsningar.

För den som är sjuk eller anhörig kryddas tillvaron dessutom gång på gång med en överväldigande känsla av att mista kontrollen i relation till vården. Vem har ansvaret i ett system med ständigt nya hyrläkare, och hur kommer det sig att man försöker lösa så mycket av problemen med ytterligare en tablett? I värsta fall får man inga svar på det, då man oftast inte hittar någon att fråga.

Så frågan är hur man gör när maktlösheten sätter in och man förlorar kontrollen. För egen del har jag fått slåss mot några tydliga frestelser i relation till vår mångåriga kris. En av dessa har med självömkan att göra. Den hemmavarande sonen i Jesu liknelse avslöjar sig då nåden och godheten bryter in i någon annans liv än hans eget: ”Här har jag slavat under dig i alla dessa år, och mig har du aldrig gett ens en killing att festa på med mina vänner”. Under en tyst retreat för ganska många år sedan flöt just detta upp i mitt eget hjärta. ”Är detta tacken? Jag har ägnat mig åt tjänst för Gud, pastorsuppdrag, förkunnelse och vägledning i årtionden, och detta är vad jag fick i retur. Ett sprucket familjeliv med drömmar som smulats sönder. Var jag inte värd något mer?”

Den andra frestelsen handlar om flykt. Sannolikt har ingen tid och kultur erbjudit sådana möjligheter att fly som vår. Förr eller senare i livet kommer tanken krypande. Kanske det finns enklare omständigheter än dessa? Kanske livet skulle te sig annorlunda om jag bara ... smet? Den postmoderna människan har utvecklat flykten till en konstart: Media, underhållning, förströelse, shopping, ombytlighet och flyktiga relationer är exempel på hur sammanflätat detta blivit med våra liv. Den tid vi lever i tenderar att inte bara tolerera flykten, utan vi uppmuntrar och upphöjer den till något gott: ”Det är du värd! Du måste tänka på dig själv nu!” Talesättet att gräset inte är grönare på andra sidan är något vi alla kan och gillar att citera, men vår livsstil säger ofta det motsatta. Vi älskar att fly.

2014, när allt var som skörast i vår familj, skrev jag i min logg: ”Vardagen präglas just nu av ångest och förtvivlan. Mina närmaste sliter med livet som aldrig förr, och jag försöker navigera mitt i detta. Samtidigt finns massor med stimuli i mitt arbete, och man behöver inte vara särskilt klarsynt för att se den gillrade fällan. Det är som gjort för att fly min egen maktlöshet in i arbetet, som är både roligt och betydligt mer begripligt. Ordet som ringer i mitt inre är: förbli! Var närvarande och lär dig upptäcka Gud mitt i allt som utmanar.”

Vi människor flyr in i allt möjligt. Somligt är lätt att avslöja, medan annat är betydligt mer subtilt. För en kristen kan själva andligheten, fromheten och kyrkoaktiviteterna bli en flykt. Man söker en helhet och hanterlighet, ett liv som sitter samman. Men så blir tjänsten för Gud det som fragmentiserar livet, då man inte är närvarande i det liv man fick. Allt börjar omärkligt handla om andra människor och om att uppnå det man uppfattar som ideal. Om exempelvis familjelivet samtidigt är svårt att hantera riskerar min idé om Gud (dock aldrig Gud själv) ytterligare slå isär och fragmentisera mitt liv. I jakten på det andliga förskjuter jag det mänskliga, där Gud alltid landar med sin närvaro.

”Ibland möter jag en kristen tro som ger mig hjärtsnörp. Det är en tro som aldrig verkar våga slappna av, som lever och ber på helspänn. Jag förstår inte hur somliga orkar; när livet krampar måste Gud bära mig, det kan inte vara meningen att jag ska uppehålla honom.”

Det senaste året har vi som familj varit väldigt publika med vår historia. Min bok Bottenkänning kom ut i augusti 2017, och jag har både genom boken och många besök runtom i Sverige mött människor och delat vår berättelse. Många gånger har något märkligt hänt i rummet som inte endast har med orden och föredraget att göra. Det är som att när någon sänker garden och berättar hur det är, då bryts ett stycke ensamhet sönder. Vi möts i sorgen och förlusterna, och den absolut vanligaste kommentaren jag hört det senaste året är: ”Detta är också min historia, men det är det ingen som vet.”

Plötsligt möts vi på riktigt vid ett enkelt ståbord för boksignering. Pappan berättar om sin förtvivlan när tonåringen rids av ångest och panik. En mormor tittar ner i golvet och berättar försiktigt och trevande om oron för barnbarnet som inte kan bo hemma för att självskade-impulserna är så starka.

Vad är det som händer i det där rummet? Väldigt få omständigheter förändras rent faktiskt, och ändå är mycket annorlunda. Ensamheten får sig en törn, och vi talar sant om de liv vi fick. Somligt sägs, annat behöver inte förklaras. Vi ser det i varandras blick: du anar något av vad jag varit med om.

Paradoxen att upptäcka kan därför ibland vara denna: Maktlösheten bryts i erkännandet. När man lever hudnära i relation till andra människor händer något i rummet. Vi brukar säga att trollen spricker i ljuset, och detsamma gäller somligt av det som knutit sig i vår själ.

Förra hösten publicerades en artikelserie i tidningen Dagen om lidandets varför. Morten Sager, vetenskapsteoretiker vid Göteborgs universitet och pastor i Saronkyrkan, menade att människans stora problem inte är lidandet, utan snarare ensamheten.

– Det Gud gör på korset är inte att han tar bort lidandet, tvärtom. Men han tar bort ensamheten för han går med oss.

Häri anar jag verklig tröst. Gud kommer till oss och delar våra villkor, och just det är det verkliga grundskottet mot vår djupaste rädsla och smärta, nämligen att vara övergivna och ensamma. Gud kliver in. Han blir delaktig genom inkarnationen och han ryggar inte för någon mänsklig utsatthet.

I mötet med andras fruktan och smärta får inkarnationen ytterligare ett uttryck. Ordet blir kött i Jesus Kristus vid början av vår tideräkning, men Ordet blir också kött i det verkliga mötet med varandra. All trösts Gud sveper in i rummet och gör välgörande saker med oss som trevande delar våra erfarenheter.

Så frågan kvarstår: Hur botas man från sin självömkan och sitt flyktbeteende? Jag tror det har med försoning att göra. Det är som att Guds försoning famnar också andra skikt i våra liv än frågor om skuld, synd och nåd. Med Guds hjälp kan vi sluta fred med det liv vi fick och försonas med våra omständigheter. Det är inte detsamma som att resignera. I resignationen bor bitterhet och uppgivenhet. I försoningen kan man få smaka frid och ro. Den som sliter med psykisk ohälsa och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i sin familj eller i sitt eget liv behöver få komma till ro. Jakten på förändrade omständigheter blir ibland ytterligare en ingrediens som framkallar ångest och rastlöshet.

Ibland är det som att det största under en människa kan uppleva är att få nåden att vara närvarande i det liv man fick i stället för att ständigt jaga det liv man borde haft. När man börjar smaka den försoningen spricker somligt. Självömkan ligger och lurar, men botas genom försoningen. Flyktbeteendet får sig en törn då jag upptäcker Guds rörelse i det liv som blev mitt. Han är inte någon annanstans. Han är här, i det liv vi lever just nu.

Och då vi är närvarande i och talar sant om de liv vi fick, med både sprickor och segrar, då är det som att barmhärtighetens Fader och all trösts Gud drar igenom rummet och stilla hjälper oss hantera vår maktlöshet.

Fredrik Lignell, pastor och föreståndare i Ryttargårdskyrkan, Linköping

Jag frågar pappan som lever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och psykisk ohälsa i sin familj vad som är den största fajten. Han svarar utan att tveka: ”Det värsta är maktlösheten.” Pappan ringar in det väl och sätter ord på något jag själv smakat.

För den som får en diagnos där det visar sig att man är bärare av en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF) kommer detta ofta som en oändlig befrielse. Många har kämpat i åratal utan att ha ett språk för sin kamp, och plötsligt är det som att någon försett en med en magisk kod. Inte så att problemen löser sig eller att man plötsligt slipper kämpa, men det löser en och annan knut för många drabbade. Någon utbrast då diagnosen var ett faktum efter årtionden av osäkerhet och underläge i sociala situationer, arbetsliv och familj: ”Då kanske jag inte är dum i huvudet i alla fall!” Kommentaren låter oss ana den ojämna kamp som förts i alla år.

Samtidigt är många NPF-diagnoser definitiva. Man ska oftast leva med den hela livet (beroende på vilken man fått), och det gäller nu att förhålla sig till sina begränsningar för alltid.

Vår familj har ett antal år levt med psykisk ohälsa och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Ohälsan har eskalerat de senaste sju åren, men autismen har vi snarare fått ett språk för, medan den egentligen funnits i alla år.

Under ett drygt år har jag dels skrivit en bok med utgångspunkt i våra erfarenheter, och dels talat offentligt vid många tillfällen och då berättat delar av vår historia. Den handlar om hur vår dotter utvecklade en ganska svår psykisk ohälsa med självskador, svår ångest, depressioner, suicidvak och oändligt med kontakter med psykiatri och andra vårdinstanser. Också min fru har ett antal år kämpat med utmattningsdepression och mörker. Boken handlar också om vad detta gjort med oss som familj och mig som en troende människa.

Vårt liv kröktes, och som familj är vi märkta av en sjukdomstid som inte är över. Från den utsiktspunkt jag har i dag tänker jag en del på maktlösheten. Den är svår att leva med, och den är svår att hantera på ett nyktert sätt. Den riktar sig dessutom åt flera håll på samma gång. Den djupaste maktlösheten har naturligtvis med sjukdomen och diagnoserna att göra: den som sliter med sin ångest eller har en autismdiagnos kan inte skärpa sig för att få tillvaron att fungera. Man kan inte heller medicinera bort problemen eller hoppas att tiden läker alla sår. Funktionshindret är där för att stanna. Däremot kan man med tiden erövra verktyg för att hantera sin situation. Många med autism lever ett fullgott liv, om än med tydliga begränsningar.

För den som är sjuk eller anhörig kryddas tillvaron dessutom gång på gång med en överväldigande känsla av att mista kontrollen i relation till vården. Vem har ansvaret i ett system med ständigt nya hyrläkare, och hur kommer det sig att man försöker lösa så mycket av problemen med ytterligare en tablett? I värsta fall får man inga svar på det, då man oftast inte hittar någon att fråga.

Så frågan är hur man gör när maktlösheten sätter in och man förlorar kontrollen. För egen del har jag fått slåss mot några tydliga frestelser i relation till vår mångåriga kris. En av dessa har med självömkan att göra. Den hemmavarande sonen i Jesu liknelse avslöjar sig då nåden och godheten bryter in i någon annans liv än hans eget: ”Här har jag slavat under dig i alla dessa år, och mig har du aldrig gett ens en killing att festa på med mina vänner”. Under en tyst retreat för ganska många år sedan flöt just detta upp i mitt eget hjärta. ”Är detta tacken? Jag har ägnat mig åt tjänst för Gud, pastorsuppdrag, förkunnelse och vägledning i årtionden, och detta är vad jag fick i retur. Ett sprucket familjeliv med drömmar som smulats sönder. Var jag inte värd något mer?”

Den andra frestelsen handlar om flykt. Sannolikt har ingen tid och kultur erbjudit sådana möjligheter att fly som vår. Förr eller senare i livet kommer tanken krypande. Kanske det finns enklare omständigheter än dessa? Kanske livet skulle te sig annorlunda om jag bara ... smet? Den postmoderna människan har utvecklat flykten till en konstart: Media, underhållning, förströelse, shopping, ombytlighet och flyktiga relationer är exempel på hur sammanflätat detta blivit med våra liv. Den tid vi lever i tenderar att inte bara tolerera flykten, utan vi uppmuntrar och upphöjer den till något gott: ”Det är du värd! Du måste tänka på dig själv nu!” Talesättet att gräset inte är grönare på andra sidan är något vi alla kan och gillar att citera, men vår livsstil säger ofta det motsatta. Vi älskar att fly.

2014, när allt var som skörast i vår familj, skrev jag i min logg: ”Vardagen präglas just nu av ångest och förtvivlan. Mina närmaste sliter med livet som aldrig förr, och jag försöker navigera mitt i detta. Samtidigt finns massor med stimuli i mitt arbete, och man behöver inte vara särskilt klarsynt för att se den gillrade fällan. Det är som gjort för att fly min egen maktlöshet in i arbetet, som är både roligt och betydligt mer begripligt. Ordet som ringer i mitt inre är: förbli! Var närvarande och lär dig upptäcka Gud mitt i allt som utmanar.”

Vi människor flyr in i allt möjligt. Somligt är lätt att avslöja, medan annat är betydligt mer subtilt. För en kristen kan själva andligheten, fromheten och kyrkoaktiviteterna bli en flykt. Man söker en helhet och hanterlighet, ett liv som sitter samman. Men så blir tjänsten för Gud det som fragmentiserar livet, då man inte är närvarande i det liv man fick. Allt börjar omärkligt handla om andra människor och om att uppnå det man uppfattar som ideal. Om exempelvis familjelivet samtidigt är svårt att hantera riskerar min idé om Gud (dock aldrig Gud själv) ytterligare slå isär och fragmentisera mitt liv. I jakten på det andliga förskjuter jag det mänskliga, där Gud alltid landar med sin närvaro.

”Ibland möter jag en kristen tro som ger mig hjärtsnörp. Det är en tro som aldrig verkar våga slappna av, som lever och ber på helspänn. Jag förstår inte hur somliga orkar; när livet krampar måste Gud bära mig, det kan inte vara meningen att jag ska uppehålla honom.”

Det senaste året har vi som familj varit väldigt publika med vår historia. Min bok Bottenkänning kom ut i augusti 2017, och jag har både genom boken och många besök runtom i Sverige mött människor och delat vår berättelse. Många gånger har något märkligt hänt i rummet som inte endast har med orden och föredraget att göra. Det är som att när någon sänker garden och berättar hur det är, då bryts ett stycke ensamhet sönder. Vi möts i sorgen och förlusterna, och den absolut vanligaste kommentaren jag hört det senaste året är: ”Detta är också min historia, men det är det ingen som vet.”

Plötsligt möts vi på riktigt vid ett enkelt ståbord för boksignering. Pappan berättar om sin förtvivlan när tonåringen rids av ångest och panik. En mormor tittar ner i golvet och berättar försiktigt och trevande om oron för barnbarnet som inte kan bo hemma för att självskade-impulserna är så starka.

Vad är det som händer i det där rummet? Väldigt få omständigheter förändras rent faktiskt, och ändå är mycket annorlunda. Ensamheten får sig en törn, och vi talar sant om de liv vi fick. Somligt sägs, annat behöver inte förklaras. Vi ser det i varandras blick: du anar något av vad jag varit med om.

Paradoxen att upptäcka kan därför ibland vara denna: Maktlösheten bryts i erkännandet. När man lever hudnära i relation till andra människor händer något i rummet. Vi brukar säga att trollen spricker i ljuset, och detsamma gäller somligt av det som knutit sig i vår själ.

Förra hösten publicerades en artikelserie i tidningen Dagen om lidandets varför. Morten Sager, vetenskapsteoretiker vid Göteborgs universitet och pastor i Saronkyrkan, menade att människans stora problem inte är lidandet, utan snarare ensamheten.

– Det Gud gör på korset är inte att han tar bort lidandet, tvärtom. Men han tar bort ensamheten för han går med oss.

Häri anar jag verklig tröst. Gud kommer till oss och delar våra villkor, och just det är det verkliga grundskottet mot vår djupaste rädsla och smärta, nämligen att vara övergivna och ensamma. Gud kliver in. Han blir delaktig genom inkarnationen och han ryggar inte för någon mänsklig utsatthet.

I mötet med andras fruktan och smärta får inkarnationen ytterligare ett uttryck. Ordet blir kött i Jesus Kristus vid början av vår tideräkning, men Ordet blir också kött i det verkliga mötet med varandra. All trösts Gud sveper in i rummet och gör välgörande saker med oss som trevande delar våra erfarenheter.

Så frågan kvarstår: Hur botas man från sin självömkan och sitt flyktbeteende? Jag tror det har med försoning att göra. Det är som att Guds försoning famnar också andra skikt i våra liv än frågor om skuld, synd och nåd. Med Guds hjälp kan vi sluta fred med det liv vi fick och försonas med våra omständigheter. Det är inte detsamma som att resignera. I resignationen bor bitterhet och uppgivenhet. I försoningen kan man få smaka frid och ro. Den som sliter med psykisk ohälsa och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i sin familj eller i sitt eget liv behöver få komma till ro. Jakten på förändrade omständigheter blir ibland ytterligare en ingrediens som framkallar ångest och rastlöshet.

Ibland är det som att det största under en människa kan uppleva är att få nåden att vara närvarande i det liv man fick i stället för att ständigt jaga det liv man borde haft. När man börjar smaka den försoningen spricker somligt. Självömkan ligger och lurar, men botas genom försoningen. Flyktbeteendet får sig en törn då jag upptäcker Guds rörelse i det liv som blev mitt. Han är inte någon annanstans. Han är här, i det liv vi lever just nu.

Och då vi är närvarande i och talar sant om de liv vi fick, med både sprickor och segrar, då är det som att barmhärtighetens Fader och all trösts Gud drar igenom rummet och stilla hjälper oss hantera vår maktlöshet.

Fredrik Lignell, pastor och föreståndare i Ryttargårdskyrkan, Linköping