Bok öppnar för samtal om det svåra

Att vara familj när sjukdom, diagnoser och funktionsnedsättningar präglar vardagen väcker stora frågor och starka känslor. Men det rymmer också värme, tillit, öppenhet och massor av skratt.

Tack för att du har registrerat dig!

Du kan nu läsa ytterligare 10 gratisartiklar på Dagen.se.

Livsstil

– Vi måste våga och kunna prata, både med barnet självt som har en sjukdom eller en funktionsnedsättning, men också med syskon och andra närstående, säger Christina Renlund.

Hon är legitimerad psykolog och psykoterapeut och har arbetat med barn, unga och vuxna med sällsynta sjukdomar och funktionsnedsättningar i mer än 40 år. Det var den samlade erfarenheten som gjorde att antologin ”Du får väl säga som det är” kom till. Christina Renlund såg behovet att lyfta fram berättelser inte bara från föräldrar och syskon utan även från fastrar, mostrar, farföräldrar och andra närstående.

Boken som Christina Renlund fungerat som redaktör för rymmer 24 berättelser om relationer fyllda av kärlek och sorg, kamp och hopp. Titeln är ett citat från en flicka som, när hennes mamma funderar över vad hon ska berätta, säger: Du får väl säga som det är – att det är helt normalt att vara mamma till mig, det är bara lite jobbigt att vara så mycket på sjukhus.

– Under de 40 år jag har arbetat med de här frågorna har vi gått från enskilda insatser med fokus på föräldrar till att se familjen som helhet och ge stöd riktat efter behov till var och en i familjen. I dag går utvecklingen vidare mot fördjupat familjestöd och anhöriga längre bort i släktträdet, säger Christina Renlund.

Det är alltid vanskligt att generalisera, men om du ändå skulle göra det en smula – vilka är de känslor och utmaningar som de flesta närstående brottas med?

– Att bli förälder är att ge livshjälp och att bli för evigt sårbar, sa en mamma jag mötte, och det har jag burit med mig, säger Christina Renlund.

En annan förälder till en pojke med svåra funktionsnedsättningar berättade om glädjen med sin son och samtidigt den stora sorgen och maktlösheten i att inte kunna ta bort sin pojkes smärta och sjukdom.

– Pappan sa att varje barn, oavsett sina förutsättningar, är värd att stå upp för och vara närvarande för. Och så sa han att glädjen i livet har vunnit över sorgen med 2-1.

Christina förmedlar berättelser om sårbarhet, livskraft, stolthet och glädje. Hur närstående uttrycker både mod och rädsla och vårt stora behov av varandra.

– Framför allt är det berättelser om kärlek och om de mirakel som finns i vardagen, nära dem vi älskar, säger Christina Renlund.

Det som sägs i medier om familjer med funktionsnedsättning handlar ofta om problematik kring nekad assistans, och LSS-frågor (Lagen om Särskilt Stöd) är oerhört viktiga att driva, menar Christina Renlund.

– Vi måste rädda assistansen och andra insatser. Oron för nedskärningar av samhällsstöd, om stödet ska räcka och om man som förälder ska orka, är så stark, säger Christina Renlund.

Men hon skulle också önska att den offentliga debatten inte bara handlade om pengar och kostnader om personer med ovanliga sjukdomar och funktionsnedsättningar.

– Framför allt skulle jag önska att vi pratade mer om de stora existentiella frågorna och om allas rätt till ett värdigt liv. Att vi pratade om självklarheten i att få finnas och vara en del av en familj, en klass, en kompisgrupp, en arbetsgemenskap och ett samhälle. Vi måste visa varje människas värde, säger Christina Renlund.

Hur kan vi som medmänniskor hjälpas åt att skapa bättre förutsättningar för familjer där någon har en sällsynt sjukdom eller funktionsnedsättning?

– Vi kan hämta kunskap från barn och anhöriga själva. Vi kan lyssna till barns och anhörigas egna ord och berättelser och från det lära oss mer om hur vi kan hjälpa dem.

När det gäller just barn är det främsta behovet att få prata i sin egen familj, menar Christina Renlund.

– Och det betyder att föräldrar behöver stöd i den särskilda situationen. Det behöver också finnas konkreta arbetssätt för hur man pratar med barn och sjukdom och funktionsnedsättning både i förskola, skola och inom vården.

Christina Renlund tycker att vi generellt i samhället har blivit bättre på att fånga upp barns stora frågor och hjälpa dem att göra verkligheten mer begriplig så att de bättre kan handskas med sin värld.

– Att uttrycka sig gör att man känner sig mindre ensam. Men vi skulle behöva fler mötesplatser där vi kan samtala om stora livsfrågor, säger Christina Renlund.

Annons
Annons