02 augusti 2021

En tidning på kristen grund



Debatt

Utsorteringen av barn med Downs syndrom påminner om 1900-talets rashygien

Normen som premierar fullt friska barn leder till att barn med funktionsnedsättningar som kan upptäckas före födseln blir allt färre, skriver Alma-Lena Andersson, Ivar Gustafsson och Margareth Berglund, fellows vid Claphaminstitutet.

Ellen Key var föregångare inom pedagogik och samhällsbygge. Mest berömd har hon blivit för sin bok Barnets århundrade där hon drar upp visioner för en barnvänlig pedagogik, uppfostran och värld. Hennes inflytande har gjort Sverige till ett av världens mest barnvänliga länder med låg barnadödlighet och förbud mot aga i hem och skola.

Key stred för kvinnors och barns rättigheter, men enligt tidens rasbiologiska tankar kritiserade hon också i denna bok hur “det kristna samhället gått så långt i ‘mildhet’, att det förlänger det obotligt och ytterligt missbildade barnets liv” och hon ser fram emot hur “framtidens humanitet” i stället “släcker ett sådant liv.”

Keys bok skulle kanske hellre ha titeln A-barnets århundrade, eftersom övriga barn i hennes vision inte skulle leva alls i de ljusa praktiska hem som skulle befria kvinnan. Fosterdiagnostik fanns inte, utan Keys tanke var “att läkaren – under ansvar och kontroll – smärtfritt släcker ett sådant liv”, vilket samhället i dag avvisar som horribelt.

Men vari består egentligen skillnaden mellan det tidiga 1900-talets tankar om avlivning av vissa barn och vår tids pågående utrotning av foster med till exempel Downs syndrom?

För hundra år sedan var det svårt att ta hand om barn med funktionsnedsättningar. Det fanns inga barnbidrag och sjukvården hade små resurser. En fattig familj med ett skadat barn hade små möjligheter att ta hand om det som vi kan göra i dag.

Barnen gömdes i hemmet eller på institution. En institution var Vipeholmsanstalten där man under 1930–1950-talen ägnade sig åt grymma experiment och passiv avlivning av barn. Detta skildrades nyligen i en radiodokumentär. Nu planeras även en dokumentärfilm som ger en tydlig bild av hur man vanvårdade barn till döds, även mot familjernas uttryckliga vilja.

I vår tid känns tanken på att avliva och svälta funktionsnedsatta barn till döds omöjlig.

—  Alma-Lena Andersson, Ivar Gustafsson och Margareth Berglund

Överläkaren på Vipeholm ville inget ont. Han ansåg att samhället, barnens familjer och även kollektivet på anstalten vann på verksamheten där de “duktigare” barnen kunde få ett stimulerande liv medan de som placerades på den lägsta begåvningsnivån svältes till döds.

Inte heller Ellen Key var ute efter annat än att skapa goda samhällen. I vår tid känns tanken på att avliva och svälta funktionsnedsatta barn till döds omöjlig. Vi har också, inspirerade av den kristna “mildhet” som Key ogillar, resurser vad gäller vård, omsorg, LSS och utbildning för barn med olika funktionsnedsättningar.

Ändå gör vi det som man bara drömde om för hundra år sedan: avslutar aktivt funktionsnedsatta barns liv, fast vi gör det före födelsen och utan bedövning.

Överläkaren på Vipeholm har många efterföljare i dag som aldrig utför grymma experiment på barn men som ser med medlidande på dem som just fått veta att deras väntade barn har 47 kromosomer eller ryggmärgsbråck. I Sverige aborteras till och med barn med läpp-gomspalt eller med klumpfot trots att vi har stora möjligheter att korrigera dessa medicinska indikationer och ge dessa barn ett gott liv.

Båda företeelserna [...] bygger på idén om det perfekta barnet och det bekymmerslösa livet i den fullt friska familjen som bildar ett felfritt kollektiv av lönsamma medborgare.

—  Alma-Lena Andersson, Ivar Gustafsson och Margareth Berglund

För hundra år sedan uppfattade många barmhärtighetsmord som en lösning för familjer med barn med funktionsnedsättning. I dag är detta otänkbart, om det inte sker innan barnet har fötts.

Skillnaden på samhällsnivå är dock inte stor. Båda företeelserna, rashygieniska barnamord och abort på icke A-barnfoster, bygger på idén om det perfekta barnet och det bekymmerslösa livet i den fullt friska familjen som bildar ett felfritt kollektiv av lönsamma medborgare.

Trots att inget kan garantera att barnen inte senare diagnosticeras med eller får en funktionsnedsättning är det Keys rashygieniska myt som styr. Funktionsnedsatta barn med diagnoser som kan hittas före födseln blir därför allt färre trots större resurser att ge dem och deras familjer ett bra liv.

Att få ett barn med Downs syndrom, som snarare kan räknas som en varietet än ett svårt handikapp, bemöts av sjukvården som en tragedi. Detta vittnar många blivande och nyblivna föräldrar till barn med Downs syndrom om. Dristar sig föräldrar till att behålla sitt barn, trots vetskap om funktionsnedsättning, får de gliringar om de uttrycker föräldralycka.

Maria Sveland avfärdar den glädje Jörgen Huitfeldt skriver om i en fin krönika i DN om sin dotter med Downs syndrom som “obligatorisk” för föräldrar till barn med denna diagnos, därmed insinuerande att de ljuger. Hon, och många med henne, menar att det ska vara valfritt att föda ett barn med funktionsnedsättning. Hon, och många med henne, gör dock med sin inställning “valfrihet” till en chimär och rashygien till norm.

Det bemötande Sveland, och framför allt många i vården, ger ett ofött eller nyfött barn med Downs syndrom som om det vore en olycka i stället för den glädje som möter alla andra föräldrar, gör den tysta normen om A-barn stark. Vi vet att tysta normer är mäktigare än lagstiftning, så är det verkligen valfrihet som gjort att Downs-varianten av människan utrotas just nu?

Vill vi ha Keys rashygien som uppmuntrar A-barn-familjer medan alla andra utpekas som tragiska offer för ett bistert öde och dumma felval?

Kommentera på Dagen.se
Fler artiklar från Debatt

Fler liknande artiklar

Downs Syndrom

Dagens bibelord

Läs alla platsannonser på Dagen Jobb

Dagens poddar