Kultur

Dottern lärde Anna Pella att ta vara på livet - medan det pågår

Författaren Anna Pella med ny bok om livet med dottern Agnes som föddes med en flerfunktionsnedsättning

Väntesorg. Ett norskt ord som ännu inte gjort inträde i de svenska vokabulären. Därför behövdes boken med just det namnet skrivas, menar författaren.
- Jag har plöjt en massa böcker om sorg och döden, men aldrig läst något om detta, säger Anna Pella.

ÅKERSBERGA. Det är en sensommardag med växlande väder. Ömsom värmande solstrålar ömsom regnskurar med droppar som blöter ner en ända in på skinnet. På andra sidan vägen från ett stort herrgårdshus, ligger en grupp låga byggnader med anor från 1700-talet. En man skyndar sig att klippa gräset under ett av regnuppehållen. Här bor också författaren Anna Pella som i dagarna har release för sin bok Väntesorg.

– Min man arbetar med byggnadsvård och har tidigare jobbat på Skansen, så när vi hittade det här huset var det självklart att vi skulle ha det, säger Anna Pella när hon möter upp i hallen tillsammans med hunden Casper.

Men det var inte bara de fina sammanbyggda parstugorna i timmer som tilltalade. Huvudhuset har ett plan med stora svängytor, väl anpassat för rullstol. Anna Pella bor tillsammans med maken Anders och två döttrar i Åkersberga utanför Stockholm, där också äldsta dottern Agnes fram till nyligen bott. Agnes föddes med en grav hjärnskada som bland annat gjorde att hon fick problem med andningen. Det var såklart en stor chock för paret, men sättet att bearbeta det har gett Anna en tydlig och viktig uppgift i livet.

– På BB tipsade barnmorskan mig att skriva dagbok. Det gjorde jag. De första åren var det mest kring allt som hände, men på senare år märker jag att all text är kopplat till en känsla – frustration, sorg, men också glädje, säger Anna och serverar kaffe vid ett rustikt köksbord.

Under bordet har Casper lagt sig till rätta. Slumrar och snarkar då och då.

Anna Pella och dottern Agnes.

Det är dagböckerna som ligger till grund för den första boken När du ler stannar tiden, och nu den fristående uppföljaren Väntesorg. Ordet med sin vemodiga klang är nog inte alla bekant. Anna stötte på ordet för cirka två år sedan och insåg då hur självklart det var att hon skulle skriva en till bok.

– Jag läste ordet på en norsk hemsida och funderade på ifall jag hade material som kunde gå under den boktiteln. Jag lever med denna extra grundton i mitt liv och jag förstod att mina dagboksanteckningar, och även foton på Agnes som jag tagit, kunde sammanfattas i det ordet. För väntesorg innebär så mycket, säger hon och ser ut genom fönstret där vädret blandas med solstrålar samtidigt som blanka regndroppar faller så att en regnbåge framträder.

Gräsklipparen utanför tystnar.

– För mig rymmer ordet både det obeskrivligt tuffa att vi kommer förlora Agnes, att vi kommer överleva henne. Men också tacksamhet över att hon ännu är kvar och att hon är här nu. Det handlar om att försonas med alla dessa känslor.

Nu hoppas hon att andra i samma situation, både som har barn med svår flerfunktionsnedsättning, men också anhöriga till människor med någon annan livshotande sjukdom eller funktionsnedsättning kan tröstas och stärkas av boken.

– För några år sedan drabbades min mamma av aggressiva hjärntumörer och vi förstod att hon inte skulle överleva. De 14 månader vi fick mellan beskedet och hennes död levde vi som älskade henne med väntesorg. Jag tänker att de flesta av oss drabbas av det någon gång i livet, men har kanske inte stött på begreppet. Jag har plöjt massa böcker om döden och sorg, men inte om det när någon är vid liv. Sorgeprocessen behöver inte bli lättare för att man är bekant med begreppet, men för mig, nu när orden om det är uttalade, är jag inte rädd för känslorna som kommer upp.

Anna Pella och dottern Agnes.

Bokens upplägg är anteckningar som strukturerats och fått en dramaturgi. Men känslan och formen är fortfarande dagbok, om än utan datum och veckodag. Händelser kopplade till en känsla är indelade i korta avsnitt försett med en rubrik. Mycket i boken kretsar kring nuet. Ett avsnitt heter “Det enda vi vet är nu, ett annat kort och gott Nu”.

– I perioder har jag inte vågat tänka framåt alls. Men tiden står helt still också när allt är bra, precis som första bokens titel. Jag brukar säga att Agnes är min mindfulnessinstruktör, säger Anna och skrattar lite.

– Hon tvingar mig att vara fullständigt närvarande. Jag kan inte se bakåt eller framåt och det är otroligt återhämtande.

Anna Pella och dottern Agnes.

Ljuset utifrån lyser upp Annas ansikte.

– Agnes har verkligen påverkat mig till att bli en helt annan person. Innan hon kom var jag odödlig, tog allt med en klackspark. Jag hade en “räkmackeuppväxt” och livet var en ständig jakt på nya häftiga upplevelser. Agnes har kommit med en ny dimension och hjälpt mig förstå att ta tillvara det jag redan har. Det jag brottas med i boken är att jag inte trodde min dotter skulle bli vuxen, men så blev hon det. Och hon är den lyckligaste jag känner. Om hon mår bra i sin kropp och får komma ut och känna solen och vinden i ansiktet så är hon nöjd. Nästan så man blir lite avundsjuk, ler Anna.

Trots det stora nu-fokuset märks ändå en tydlig vändning. Efter halva boken kommer avsnitt som “Planer för din framtid”, “Ovisshet” och “Operation framtiden”. Det sistnämnda är dessutom en flirt med barnböckerna som alla heter något med operation. Kapitlet har just framtiden som tema.

– Det som hände när Agnes närmade sig 18-årsdagen var att vi blev tvungna att börja tänka framåt, vare sig vi ville eller inte. Vi behövde planera för hennes vuxenliv, även om vi inte vet hur länge det varar.

Anna Pella och dottern Agnes.

Bakom boken står förlaget Libris, liksom för de tidigare böckerna.

Hur kommer det sig att du ger ut på ett kristet förlag?

– Jag skickade min första bok till de stora förlagen som jag visste om, men fick till svar att det var för smalt för deras utgivning. Jag hade läst Tomas Sjödin och Lars Björklund som båda gett ut böcker på Libris, så det var så jag kände igen förlaget. Men jag trodde bara det var kristen litteratur de gav ut. Mina böcker har en del existentiella frågeställningar, bland annat kring det osvikliga människovärde som alla människor, oavsett funktionsförmåga, besitter.

I slutet av boken ställer Anna en viktig fråga till sig själv i det ansvar hon tilldelats i livet: “Att bli så gammal som möjligt utan några risker, eller kanske leva ett kortare men rikare liv? Vilket skulle vara bäst?”

– Jag känner ett enormt ansvar i att vara förälder till Agnes. Att göra hennes liv rikt. Hon är extra infektionskänslig och under corona ställdes allt på sin spets. Men att förhindra att hon skulle få uppleva något utanför husets fyra väggar känns inte rätt, säger Anna.

Anna vet att frågan skulle besvaras olika, men hon och familjen har kommit fram till sitt svar: “Vi valde det senare. Att ta vara på livet – medan det pågår.”

---

Fakta: Anna Pella

  • Familj: Maken Anders, tre döttrar, 15, 17 och Agnes snart 20 år, samt hunden Casper.
  • Bor: I Åkersberga, fyra mil nordöst om Stockholm.
  • Aktuell med boken Väntesorg som har release den 13 september klockan 18.30 på Sabbatsbergs sjukhus bibliotek i Stockholm. Träffen är gratis och öppen för vem som helst.
  • Väntesorg ges ut på Libris förlag, som också gett ut När du ler stannar tiden och de fem barnböckerna om Funkisfamiljen.

---

Kommentera på Dagen.se
Fler artiklar för dig