Elisabeth Sandlund: Värna mångfald, vägra utsortering

Bland alla dessa dagar när allt från kladdkaka till hemlösa djur uppmärksammas är den tjugoförsta dagen i den tredje månaden värd ett utropstecken. Det är ingen slump att den utsetts till internationella Downs syndrom-dagen eftersom diagnosen innebär att den tjugoförsta genen har tre, inte som vanligt två, kromosomer.

Människor med Downs syndrom finns mitt ibland oss. Det är ingen homogen skara. Livsvillkoren skiljer sig åt lika mycket inom gruppen som för oss andra.

Generellt har livet med Downs syndrom blivit bättre och längre de senaste decennierna. En orsak är att de hjärtfel som inte sällan följer med numera ofta kan opereras, en annan upptäckten att tidig introduktion till teckenspråk påverkar språkutvecklingen positivt.

Det är därför paradoxalt att allt färre barn föds med Downs syndrom. Orsaken är mycket specifik: allt fler landsting erbjuder gravida kvinnor fosterdiagnostik i ett tidigt skede av graviditeten för att hitta just denna genetiska avvikelse.

De svenska aborttalen är generellt sett märkligt höga i ett land med utbyggd sexualundervisning och fri tillgång till preventivmedel. Att de selektiva aborterna, där barn med vissa egenskaper väljs bort, ökar är ytterligare en skrämmande dimension.

Den officiella linjen är att fosterdiagnostikens syfte inte är att tvinga fram aborter utan att ge föräldrar möjlighet att förbereda sig på att det barn de väntar kommer att ha, som det så vackert heter, ”särskilda behov”. Det låter bra – men i praktiken är ett icke önskat besked något som i de flesta fall leder fram till ett abortbeslut.

I grannlandet Danmark, där fosterdiagnostiken näst intill ses som obligatorisk, har det öppet talats om att syftet är att "utrota Downs syndrom". Det är otäckt men ändå hederligt.

Frågan uppstår omedelbart: Vilka andra sorters människor bör utrotas? För samma tester som nu upptäcker Downs syndrom kan, om än till ett högre ekonomiskt pris, kartlägga hela det väntade barnets genom så att andra ”oönskade” individer inte får chansen att komma till världen. Att föräldrar vill få barn utan funktionsnedsättningar är högst mänskligt. Det obehagliga är när myndigheterna direkt eller indirekt signalerar: ”Ni slipper. Vi kan hjälpa er så kan ni göra ett nytt försök och hoppas på bättre lycka.” Det är dessutom vilseledande, eftersom livet inte kommer med garantier. De flesta barn som föds med funktionsnedsättningar har inte Downs syndrom, och för många av dem hade orsaken inte kunnat upptäckas under graviditeten ens om man försökt.

Mänsklig mångfald är värd att värna, inte bara 21 mars på Downs syndomdagen, utan året om.

Att ge barn och vuxna med Downs syndrom – och andra funktionsnedsättningar – ett så gott liv som möjligt utifrån sina egna förutsättningar kostar pengar. De hårdhänta och okänsliga besparingar som drabbat de mest sårbara när LSS successivt urholkas knäcker familjer och förstör liv. Dessutom riskerar de att spä på tendensen till utsortering. Då blir priset högt för samhället, ja för hela mänskligheten.

Läs mer ”När vi såg Linda kunde vi inte säga nej”