Vems ångest är det dödshjälpen ska lindra?

Texten här ovanför ger uttryck för tankar och känslor som politiker och andra beslutsfattare måste ta med i sina funderingar kring dödshjälp. Det är tankar och känslor förmedlade av medmänniskor i behov av andras hjälp, av människor som är beroende av andra för sitt liv.

Det är de tysta människornas perspektiv. Jag möter dem i mitt arbete, och det är dem debatten om dödshjälp handlar om.

Kan ni hjälpa mig att leva

trots mitt lidande?

Under mars månad har SVT visat fyra 30-minuterslånga avsnitt om dödshjälp. I serien Sista hjälpen möter Anna Lindman människor som på olika ”sätt drabbas av att det är förbjudet med dödshjälp i Sverige, som tvingas leva trots att de inte vill, trots att de lider. Hon möter läkare som väljer att hjälpa fast de egentligen inte får och anhöriga som tvingas ta sina sjuka utomlands för att få slut på lidandet.”

Att se programmen har varit drabbande, smärtsamt och gripande. Inte minst har vi fått se att det finns många perspektiv bakom och under ytan på detta svåra ämne.

Många gånger har programmet skildrat situationer som är en del av min vardag som sjukhuspastor. Jag finns med i ALS-teamet och möter regelbundet patienter, anhöriga och personal som på olika sätt tvingas förhålla sig till denna svåra sjukdom. Själv känner jag djup ödmjukhet inför det lidande jag möter.

Samtidigt finns indignation inför den stigmatisering och de generaliseringar som omger dödshjälpsfrågan och ALS. Varje människa, oavsett sjukdom, är så mycket mer än sin diagnos. En person som har ALS ska inte definieras utifrån sin sjukdom.

Ett stort problem som dödshjälpsförespråkare har gjort sig skyldiga till är att de har skapat ett narrativ där ALS används som ett slagträ i den offentliga debatten. Det är inte hjälpsamt för någon.

När det hävdas att ”de flesta” som har denna sjukdom mest av allt vill få till en ändring i svensk lagstiftning, är det en väl tilltagen överdrift. Neurologer jag talat med säger att detta inte är sant. Tvärtom, de allra flesta patienter de möter som har ALS vill leva så länge det bara går.

Om vi lyssnar noga till det som kommer fram i serien Sista hjälpen finns det mer att stanna upp inför, sådant som visar på viktiga insatser för att ge människor den hjälp de behöver för att – trots sina fysiska begränsningar – kunna leva värdiga liv mot livets slut. Det är möjligt, och det är vad samhället behöver kämpa för – livshjälp, inte dödshjälp. Ett par exempel:

1. Ökade resurser till kvalificerad palliativ vård. Kunskap och kompetens finns, men på grund av resursbrist kan vi gå miste om något som i högsta grad kan ge döende människor en barmhärtig och värdig död. Efter att ha sett samtliga avsnitt av Sista hjälpen skrev Dagens opinionsredaktör Frida Park (7/3): ”Den palliativa vården måste byggas ut över hela landet. Och fördomarna som dödshjälpsförespråkare spelar på, de förlegade bilderna om svårt lidande när döden närmar sig, måste uppdateras …”

2. Reformerad byråkrati (handläggares rutiner och kompetens) och höjd kompetens i vården (akutvården, hemsjukvården, assistenter och hemtjänstpersonal). Försäkringskassans handläggare och kommuners biståndsbedömare behöver rutiner som matchar behoven. Likaså behövs ökad och fördjupad kunskap i bemötande och förståelse för hur svårt det är för deras klienter att navigera sina liv med denna sjukdom eftersom det ofta behövs individuella anpassningar beroende på sjukdomens progression.

Det är inte dödshjälp dessa människor efterfrågar, men värdig hjälp i livets slut. Låt oss lyssna till deras önskan.